“다시 아프면 병원에 갈래, 아니면 집에 있을 래?”(엄마 미셸 문)

“병원에는 안 갈 거야”(딸 줄리아나 스노)

“집에 있으면 하늘나라 가게 될 수도 있는데도?”(엄마)

“응”(딸)

희귀질환을 앓는 미국의 5세 소녀가 삶을 위한 치료 대신 죽음을 택한 사연이 알려져 안타까움을 던져주고 있다.

29일 미국 CNN 방송과 USA 투데이 등에 따르면 부모, 오빠와 함께 미국 오리건주에 사는 5세 소녀 줄리아나 스노는 유전성 운동 감각 신경병인 샤르코 마리 투스 질환(CMT)으로 투병 중이다.

인간의 염색체에서 일어나는 유전성 질환인 CMT 환자는 손과 발의 근육들이 점점 위축돼 힘이 약해지며, 손모양과 발 모양에 변형이 일어난다. 이 병에 걸리면 면역력이 약해져 대개는 두 살을 넘기지 못하고 숨진다.

한국계인 스노의 엄마 미셸 문은 어렸을 때 미국으로 입양돼 자랐다. 성인이 된 뒤 2004년 경기도 오산기지에서 의무장교로 복무하던 중 자신이 진료를 담당하던 부대의 전투기 조종사인 스티브 스노를 만나 2년간의 교제 끝에 2006년 결혼했다.

한국이름이 유리인 줄리아나가 첫돌을 넘겨서도 제대로 걷지 못하자 신경외과 의사인 엄마 미셸은 불길한 생각이 들었다. 아니나 다를까 미셸의 불길한 직감은 틀리지 않았고 줄리아나 혼자서 감당해야 할 힘겨운 투병이 시작됐다.

지난해 10월 줄리아나는 더는 병원치료를 받기 어려울 정도로 상태가 악화대 퇴원했다. 코와 배에는 호흡과 음식물 섭취를 도와주는 배관을 꽂고 생활하고 있다.

문제는 줄리아나가 다른 질병에 걸리면 면역력이 현저히 약해진 상태라 죽을 수도 있다는 점이다.

방송은 미셸 부부가 딸이 다시 병에 걸리면 입원시킬 생각이었지만 병원에 절대 돌아가지 않겠다는 명확한 딸의 답변을 들은 뒤 부모의 욕심만을 고집하지 않기로 마음을 정했다고 전했다.

연합뉴스