투렛 증후군 2만명 시대… 법원, 장애인 인정 첫 판결

“아들이 크게 소리를 지르고 발로 마구 바닥을 구르는 바람에 서울 아파트를 떠나 경기도 양평의 단독주택으로 이사를 해야 했습니다. 가족들은 지금도 매일 아들이 잠든 뒤에야 평화를 찾습니다.”

10년째 ‘투렛 증후군’으로 치료를 받고 있는 이모(24)씨의 아버지는 지난 6월 서울고등법원에서 열린 2심 재판에 증인으로 출석해 이같이 말했다.

틱 장애는 특별한 이유 없이 얼굴이나 목 등 신체 일부분을 빠르게 반복적으로 움직이거나(운동 틱), 이상한 소리를 내는(음성 틱) 증상이다. 10세 내외 연령대에서 처음 나타난다. 운동 틱과 음성 틱 증상이 1년 넘게 심한 정도로 복합적으로 나타나는 경우 투렛 증후군으로 분류된다.

건강보험심사평가원에 따르면 2013년 1만 6621명이 틱 장애로 병원에서 치료를 받았다. 투렛 증후군은 1만명당 4~5명 정도, 전체 2만명에 육박하는 것으로 의료계는 추산하고 있다.

이씨는 13세에 병원에서 투렛 증후군 진단을 받았다. 대형병원을 찾아다니며 치료를 받았지만 증상은 나아지지 않았다. 친구들과 대화하던 중 괴성을 지르거나 자신의 의지와 상관없이 선생님에게 욕설을 내뱉기도 했다. 이씨는 중·고교 생활 대부분을 양호실이나 특수반에서 보냈고, 이후 대부분 집에서만 생활했다. 병역도 면제받았다.

이씨의 병세가 나아지지 않자 이씨 가족은 2014년 양평군에 “일상생활과 사회생활에 상당한 제약을 받고 있다”며 장애인 등록 신청을 했다. 장애인 복지법은 등록된 장애인에 대해 재활상담과 생업지원 등을 제공하도록 규정하고 있다. 장애인연금과 장애인 직업 재활 등도 받을 수 있다.

그러나 양평군은 ‘시행령에서 규정하는 15가지 장애에 투렛 증후군은 포함돼 있지 않다’며 신청을 받아들이지 않았다. 이씨 가족은 지난해 “헌법의 평등 원칙에 위반된다”며 소송을 냈다.

1심 재판부는 “국가는 한정된 재원을 가진 만큼 일정한 종류에 해당하는 장애인을 우선 보호한 것은 평등 원칙에 위반된다고 보기 어렵다”며 이씨의 청구를 받아들이지 않았다.

그러나 서울고법 행정2부(부장 이균용)는 1심과 달리 원고 승소 판결을 했다고 21일 밝혔다. 투렛 증후군을 국가가 법으로 지원해야 할 대상으로 인정한 법원의 첫 판결이다.

2심 재판부는 “이씨가 틱 장애 때문에 일상생활에서 얻는 제약이 중대한데도 시행령에 규정되어 있지 않아 법적 장애인으로 등록될 방법이 원천적으로 차단되어 있다”며 “행정입법 부작위로 이씨는 불합리한 차별을 받고 있는 만큼 헌법의 평등 규정에 위반된다”고 봤다.

이씨를 대리한 신태길 변호사(법무법인 천우)는 “하루빨리 투렛 증후군이 시행령상 장애에 포함돼 전국의 중증 투렛 증후군 환자들이 적절한 도움을 받을 수 있어야 한다”고 강조했다. 이소희 국립중앙의료원 정신건강의학과 과장은 “중증 투렛 증후군의 경우 약물치료로도 완치가 잘 되지 않는다”면서 “투렛 증후군 환자에 대한 사회적 인식 개선과 지원이 절실하다”고 말했다.

서유미 기자 seoym@seoul.co.kr