20일 장애인의 날… 관심사각 장애인 형제

“어쩌다 말이라도 더듬으면 친구들이 놀려요. 너도 형처럼 자폐아냐고. 그때마다 속이 많이 상하지만 아직 엄마에게 그런 걸 말한 적은 한 번도 없어요.” 서울 가락동 S초등학교 4학년 고성주(11·가명)군에게는 발달장애인인 중학생 형(13)이 있다. 이를테면 영화 ‘말아톤’의 자폐아 주인공 ‘초원이’의 동생인 ‘중원이’인 셈이다. 형은 틈만 나면 성주의 학용품이나 욕실용품 등을 망가뜨리거나 고장내 놓는다.

그런가 하면 성주를 꼬집는 등 이상한 행동을 하기도 한다. 하지만 성주는 그런 형과 늘 한 방에서 자며 생활한다. 혹시라도 모를 사고를 막기 위해 형을 돌봐야 하기 때문이다. 형이 수면장애를 가져 성주는 늘 밤 11시가 훨씬 넘어서야 눈을 붙인다. 두 달 전에는 학원에 다녀와 보니 형이 없어져 온 집안이 발칵 뒤집혔다. 다행히 지하주차장에서 형을 찾았지만, 그때 형을 끌어안고 펑펑 울던 엄마의 모습을 성주는 잊을 수 없다.

●손위·터울 많을수록 더 부정적

발달장애인에 대한 사회적 관심이 높아지는 가운데 현실 속 ‘중원이’들의 정신 문제에도 체계적인 지원과 관심이 필요하다는 지적이 제기되고 있다. 전문가들은 ‘관심의 사각지대’에 놓인 이들 발달장애인 형제가 또래 아이들에게서는 찾을 수 없는 박탈감과 부담감을 느끼기 쉽다고 지적한다.

‘자폐아동의 형제관계 및 형제·자매들의 심리적 기능에 관한 연구’에 따르면 자폐아를 동생으로 두었을 때, 터울이 3살 이상일 때 정상인 형제가 자신의 형제관계를 더 부정적으로 지각하는 것으로 나타났다. 또 다른 연구에서는 자폐아 형제가 다양한 우울 현상 중에서도 ▲쾌감 결여 ▲자아 존중감 저하 ▲대인 문제 등에서 정상인 형제보다 훨씬 더 심각한 것으로 나타나기도 했다.

미래에 대한 책임감 등에서 조숙함을 보이는 것도 이들의 특징이다. 성주도 “함께 축구도 못하는 형이 싫지만 나중에 부모님이 돌아가시고 나면 어떻게 살지 걱정이 앞서 안타깝기만 하다.”면서 “나는 내 가족과 함께 형까지 책임져야 하는 운명”이라고 11살답지 않은 조숙한 생각을 털어놓기도 했다.

이런 조숙함도 심리적 스트레스가 만든 일종의 비정상적인 현상이다. 전문가들은 “성주의 이런 모습과 태도가 또래에 맞는 건강한 정신 발달상황은 아니다.”라고 지적했다.

●가족단위 통합지원 절실

이들 전문가들은 “발달장애인과 정상인 형제를 아우르는 통합교육이 절실하다.”고 지적했다. 신현기 단국대 특수교육과 교수는 “발달장애 형제의 특수교육 현장에 함께 데려가 자신과 같은 가족이 많다는 사실을 확인시키는 것도 중요하다.”면서 “자폐아 형제의 앞날을 위해 부모가 어떤 준비를 하고 있는지 등을 구체적으로 설명하는 등 가족이 함께 책임지고 있음을 알게 해 심리적으로 안정감을 갖도록 해줘야 한다.”고 조언했다.

장기적이고 체계적인 정책을 주문하는 목소리도 높다. 김명실 한국제나가족지원센터 소장은 “자폐아 문제는 자폐아 본인뿐만 아니라 궁극적으로는 해당 가정 전체에 초점을 맞춰 정책을 만들고 지원체계를 정비해야 한다.”면서 “특히 장애인 개인이 아닌 가족 단위의 정서적 변화를 이끌어 낼 수 있는 인내심 있는 정책이 무엇보다 중요하다.”고 강조했다.

안석기자 ccto@seoul.co.kr